Wir, das sind heute meine beiden Kinder Alexander (19),
Anna-Rebecca (16), mein Lebensgefährte Sascha, meine Wenigkeit
und mein Sternenkind Sebastian, der am 5. März 2007 zweiundzwanzig Jahre alt würde.
Wir, das waren damals ein Ehepaar mit drei kleinen Kindern.
Als Sebastian mit Neuroblastom, Stadium 4 diagnostiziert wurde, war er
gerade erst in die Schule gekommen, sein Bruder war noch nicht einmal im
Kindergarten und seine kleine Schwester konnte gerade laufen.
Dass Sebastian oft krank war, könnte ich nicht sagen, eher war es
eine schleichende Veränderung in seinem Verhalten, die anzeigte,
dass irgendetwas anders war. Er wurde ängstlicher und ruhiger.
Körperlich wurden wir nur einmal unruhig, als er über heftige
Bauchschmerzen klagte, so dass wir an eine Blinddarmentzündung dachten.
Der Notarzt meinte aber, es wäre nichts Schlimmes, wir sollten nur dem
Kinderarzt mal sagen, dass er wohl 'ein schlechter Esser' sei. Nun, unser Kinderarzt
nahm das genauso wenig ernst wie wir. Wer weiß, wenn wir da nachgehakt hätten...
Wie wäre es dann weitergegangen, vielleicht 'nur' Stadium 3, vielleicht, vielleicht...
Aber das tückische am Neuroblastom-Tumor ist ja auch, dass er meistens ganz
im Bauchraum liegt und kaum zu ertasten ist. Daher wurde auch Sebastian erst auffällig,
als er Schmerzen im Bein hatte und kaum noch laufen konnte. Die Schmerzen rührten daher,
dass sich im Knochenmark bereits Metastasen befanden.
Nach einer angeordneten Blutuntersuchung ging dann alles sehr schnell.
Die Blutsenkung war so ungeheuer hoch, dass wir noch gleichen Tag ins Kranken-
haus geschickt wurden.
Die ersten Wochen waren ein Alptraum. Diagnosen und Nachrichten, die der Verstand
nicht akzeptieren wollte, Ängste, Aufgabe der Privatsphäre, Trennung
der Familie.
Das kennt doch jede junge Familie; mit welcher Ernsthaftigkeit diese kleine Zelle
Familie ausgestattet wird. Das eigene Reich geschaffen wird. Die Wahl des Umfeldes
Kindergarten, Schule, Freunde unter die Lupe genommen werden, die Herkunft des
Gemüses genauso wie das Fernsehprogramm. Selbst der richtige Badezusatz ist
von Bedeutung. Und dann; alles vorbei!
Du teilst Dein Zimmer, das Bad (Waschraum), die Toilette, bekommst fertiges Essen und
gehst nicht mehr mit Freunden zum Italiener. Und du denkst, Du bist von Feinden umgeben.
Aber wichtig ist nur Eines: Du kannst dein Kind festhalten und schwörst dir, du wirst
immer fü dein Kind da sein.
Und irgendwann bist du mittendrin. Die Untersuchungen werden weniger, die Behandlung
regelmäßig, das Krankenzimmer bekommt persönliche Anteile, die Krankenschwestern
werden vertraut und manchmal zu Freundinnen, die Ärzte die wichtigsten Gesprächs-
partner und schon kommen neue Patienten und du siehst ihnen die gleiche Verwirrung
ins Gesicht geschrieben, die du gerade verloren hast.
Schwester Gabi beim
Bemalen der Hände
Sebastian ließ sich gerne verwöhnen und ich sah darin meine neue Aufgabe.
Acht Chemoblöcke, vorgesehen für acht Monate, ließen uns schließlich eineinhalb
Jahre auf der Station leben; das hieß: meine Tochter lernte sprechen bei ihrer Oma,
mein Sohn Alexander wurde ohne mich zum Kindergartenkind und das hieß, die Ehe
ging komplett in die Brüche.
Glücklicherweise bekämpften die Gifte Sebastians Zellen erfolgreich.
Irgendwann, so beim sechsten Zyklus mussten wir dann die wichtige Entscheidung treffe:
Geht es nach der Intensivtherapie weiter mit autologer Knochenmarkstransplantation
oder folgt eine Dauertherapie? Nach einigen inneren Kämpfen und endlich, nach
'Besichtigung' des sterilen 'Zeltes', was tatsächlich natürlich ein Zimmer ist,
entschied ich, dass dies nicht der Weg für mein Kind wäre. Und wieder einmal, was
wäre, wenn wir anders entschieden hätten...
Auf jeden Fall hat uns die Dauertherapie eine relativ gute Zeit beschert. Und als auch die vorbei
war, waren wir in die Freiheit entlassen. Und auch wenn wir diese Zeit unter dem Fallbeil verbrachten,
wir haben sie genossen, so gut es ging. Und es gab auch gute Zeiten!
Das Fallbeil der Krankheit holte uns jedoch ein und wir machten eine weitere Therapie
Eine Radio-Iod Therapie, die mit relativ geringen Nebenwirkungen viel Hoffnung brachte
und in den therapiefreien Zeiten ein recht 'normales' Leben möglich machte.
Doch wieder hatten wir uns nur etwas Zeit erkauft. Ein zweites Rezidiv schien das
endgültige Aus aller Behandlung und das Aus für Sebastians Leben zu bedeuten.
Mit dem absoluten Willen der Verzweiflung erstanden wir noch ein 'Heilmittel' bekannt als
'Recancostat' und bestanden auf unser Wunder. Aber Wunder kann man nicht kaufen.
Uns, Sebastian half dieses Mittel nicht. Wir konnten nichts mehr tun, als eine schöne
Zeit zusammen haben.
Dies ist jetzt alles schon lange her. Und doch so nah, so nah! Heute vor dreizehn Jahren 'feierte'
Sebastian seinen Geburtstag im Krankenhaus. Seinen 12. Geburtstag hat er nicht mehr erlebt.
Heute, an dem Tag, an dem er 20 Jahre alt würde, schenke ich ihm diese, unsere Geschichte.
zurück zur Anfangsseite
