Die erste Zeit
Die ersten Wochen im Krankenhaus waren eine harte und hektische Zeit.
Da ich ja eigentlich mit meinem Sohn nicht dort, sondern
friedlich zu Hause sein wollte, empfand ich die Krankenhausumgebung
und das Personal, sowie die Ärzte als feindlich. Ich hatte das
Gefühl, ich müsse mich gegen alles wehren. Besonders
gegen die Diagnose. Heute denke ich, ich hätte sehr viel mehr
nachfragen können und erfahren können, wenn ich
hartnäckiger gewesen wäre. Ob dies allerdings auch sinnvoll
gewesen wäre, steht auf einem anderen Blatt. Man muss nicht
zu jeder Zeit alles wissen. Prozentzahlen sind Statistik. Der Einzelfall
kann ganz anders aussehen. Hoffnung und Zuversicht ist ein
wichtiger Bestandteil jeder Therapie. Hoffnung und Zuversicht
wird auch gebraucht im Kampf gegen das Neuroblastom.
Und irgendwann einmal wird auch dieser Kampf sehr viel häufiger
zu gewinnen sein.
Vielleicht gehört gerade Ihr Kind dann zu der neuen Generation!
Auch die Leukämie-Erkrankungen haben mal mit schlechten
Aussichten begonnen. Heute sind sie zum sehr großen Teil heilbar.
Bei Ihrem Kampf werden Sie unterstützt von Krankenschwestern,
Pflegern, Lehrern, Sozialpädagogen und natürlich von Ihren Ärtzen.
Hinter diesen stehen wiederum die geballten bisher gesammelten
Erfahrungen, die in genauen Therapieplänen Ausdruck finden.
An diese Pläne muss sich Ihr Onkologe halten; er wird aber
auch auf Ihr Kind abgestimmt die Behandlung hier und da variieren.
Eine gute Beziehung zu all diesen guten Helfern ist sehr wichtig.
Sie stellt sich aber auch meistens im Laufe der Behandlung ein, da
man ja nun doch viele Stunden und Wochen miteinander verbringt.
Manche Eltern machen insgeheim die Ärzte für den evtl. schlechten
Erfolg der Therapie verantwortlich. Machen Sie sich davon frei.
Nicht die Ärzte, nicht die Behandlung ist es, die Sie bekämpfen,
sondern nur die Erkrankung. An diesem Strick ziehen Sie gemeinsam!
Leben auf der Station
Der Therapie-Rythmus bedingt, dass man sich immer wieder
für längere Zeit, oft Wochen im Krankenhaus befindet.
Das bringt alleine schon viele organisatorische Schwierigkeiten
mit sich. Loten Sie alle Hilfen aus, die Sie bekommen können.
Auf der Kinderkrebsseite erhalten Sie erste vorbereitende Tipps und Hinweise.
In der Regel gibt es eine Sozialstation, die sich um praktische Probleme
und finanzielle Regelungen kümmert. Eine Therapeutin kann
das erkrankte Kind besuchen und sicher auch Sie selbst mit Gesprächen
unterstützen. Krankenhauslehrer geben Unterricht, wenn
Unterricht in einer öffentlichen Schule nicht möglich ist.
Beinahe jede onkologische Kinderstation hat einen Förderverein
der oft mit praktischer Hilfe und finanzieller Unterstüzung zur Seite
steht. In Klinikkindergärten können oft auch Geschwisterkinder
abgegeben werden. Gespräche mit Seelsorgern können
ebenfalls helfen und sind auf diesen Stationen meistens sehr boden-
ständig. Holen Sie sich jede Hilfe, die Sie brauchen können,
die Krankenhausaufenthalte sind schon schwer genug, da sollte man
für angebotene Hilfe nicht zu stolz sein.
Rezidiv
Sebastians Rückfall wurde im Frühstadium festgestellt.
Daher versuchten wir noch eine weitere Therapie. Mit einer 3maligen
radioaktiven Jodtherapie sollte der neu entstandene Tumor noch
einmal zurückgehen oder wenigstens eine Lebensverlängerung
erreicht werden.
Kurzfristig hatten wir auch Erfolge, leider aber nicht dauerhaft.
Heute weiss man, dass diese Therapie im Zusammenhang mit einer
HBO - Hyperbare Sauerstofftherapie durchgeführt werden sollte.
Zusammen genommen sind die Therapien wesentlich erfolgreicher.
2. Rezidiv
Auch zu diesem Zeitpunkt konnte ich noch nicht aufgeben.
Zeitgleich mit Feststellen des Rezidives wurde ein Alternativ-
Mittel "Recancostat" bekannt, dass fantastische Erfolge versprach.
Auch das versuchten wir noch und wurden bei der Finanzierung
glücklicherweise unterstützt. Auch unsere Ärztin
stellte sich uns nicht in den Weg.
Heute ist 'Recancostat' als Mittel zur Geldmacherei entlarvt.
Wie so häufig. Und doch war es damals zumindest
für mich wichtig, noch etwas zu tun, und für
Sebastian wichtig, noch Hoffnung haben zu dürfen.
Seien Sie skeptisch, bei jeder Art von angepriesenen Heilmitteln.
Gäbe es berechtigte Hoffnung auf ein Wundermittel,
so wäre sicherlich die mit der Medizin verbundene
Wirtschaft die erste, die dieses Mittel schnellstmöglich
verwenden wollte!
Und doch kann es für Sie wichtig sein, alles zu
versuchen. Das ist in Ordnung, so lange Sie
die Ihnen verbleibende Zeit mit Ihrem Kind noch sinnvoll
gestalten können und nicht unter der Alternative
leiden müssen.
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